Inkstuose gaminamas šlapimas yra kaupiamas šlapimo pūslėje. Kai šlapimo pūslė prisipildo, sfinkteris atsipalaiduoja ir susitraukiant pūslės raumenims pūslė visiškai ištuštinama. Šį procesą reguliuoja nervų sistema. Asmenims su Spina bifida pasireiškia įvairaus laipsnio neuropatinės šlapimo pūslės ir žarnyno sindromas, kai dėl pažeistų nervų sutrinka normalus šlapimo pūslės ir žarnyno funkcionavimas.
Kontroliuojant neuropatinę šlapimo pūslę didžiausias dėmesys turi būti skiriamas inkstų1 funkcijai išsaugoti. Jei neatliekamos reguliarios apžiūros, inkstai gali būti negrįžtamai pažeisti.
Kūdikystė
Šlapimo pūslė
Itin svarbu anksti kreiptis į specialistą dėl inkstų ir šlapimo pūslės funkcijų apžiūros. Geriausiu atveju specialistas turi būti urologas arba vaikų chirurgas, turintis patirties su Spina bifida atvejais.
Jei šlapimo pūslė nefunkcionuoja tinkamai:
• šlapimas grįžta atgal į inkstus;
• neištuštinama iki galo. Dėl šios priežasties gali kilti šlapimo takų infekcijos.
Dauguma tėvų dabar mokomi atlikti švarią intermituojančią kateterizaciją², kai vaikas dar yra labai mažas. Taip užtikrinamas reguliarius šlapimo pūslės ištuštinimas.
Kartais rekomenduojama vezikostomija³, kai manoma, kad vaikui gresia inkstų pažeidimai, tačiau tai dažniausiai yra tik laikina priemonė.
Žarnynas
Daugeliui vaikų su Spina bifida pasireiškia nenormalus nervinių impulsų siuntimas į žarnyną, dėl kurio iškraipomas „normalus“ žarnyno funkcionavimas.
Prioritetas – vengti vidurių užkietėjimo. Nuo pat pirmųjų dienų stebėkite vaiko tuštinimosi režimą. Išmatos turi būti minkštos konsistencijos, todėl duokite gerti daug skaidrių skysčių, t. y. vandens.
Pradėjus maitinti įvairiu maistu skatinkite įvairių daržovių, vaisių ir grūdų vartojimą ir toliau duokite gerti daug skaidrių skysčių.
Ikimokyklinio amžiaus vaikai
Šlapimo pūslė
Šiuo laikotarpiu būtina lavinti šlapimo sulaikymą ir apsaugoti inkstus nuo pažeidimų.
Inkstų trakto tyrimus (urodinaminius tyrimus) reikia atlikti bent kartą per metus.
Prisiminkite, kad itin svarbu gerti skysčius. Per dieną būtina išgerti bent 6–8 gėrimus, kad būtų sumažinta šlapimų takų infekcijų rizika. Pasiteiraukite apie veiksmingus šlapimo sulaikymo valdymo būdus.
Pripažįstama, kad spanguolių sultys kai kuriems asmenims yra veiksminga prevencinė priemonė nuo šlapimo takų infekcijų ir joms gydyti. Rekomenduojama išgerti stiklinę šių sulčių per dieną.
Žarnynas
Įvairus racionas iš daržovių, vaisių ir grūdų padės užtikrinti minkštas išmatas ir lengvą tuštinimąsi. Venkite maisto produktų, kurie gali sukelti vidurių užkietėjimą, pavyzdžiui, kiaušiniai ir nenugriebtas pienas.
Pratinkite vaiką naudotis puoduku / tualetu. Įsitikinkite, kad vaikas gali sėdėti saugiai ir patogiai, tiek su atrama, tiek ir be jos, o pėdos yra tvirtai įremtos į paviršių.
Skatinkite reguliarų tuštinimąsi. Geriausia tai atlikti po pusryčių ar kitų dienos valgių, kai natūrali žarnyno veikla yra aktyviausia.
Mokyklinio amžiaus vaikai
Šlapimo pūslė
Šiais metais pagrindiniu tikslu tampa savarankiškas šlapimo sulaikymo valdymas. Šiuo metu tėvams į savo vaiko priežiūrą gali tekti įtraukti ir kitus asmenis. Tačiau svarbiausia siekimybė – kad vaikas išmoktų kateterizuotis pats.
Šlapimo pūslės funkcijos sutrikimas gali keistis, todėl itin svarbu, kad jūsų urologas stebėtų inkstų trakto veiklą. Tai (urodinaminius tyrimus) būtina atlikti bent kartą per metus.
Daugeliui vaikų kateterizacija mokykloje yra būtina. Su profesionalais aptarkite visus specialiuosius reikalavimus, kad vaikas galėtų tinkamai tai atlikti. Taip pat įtraukite tai į vaiko mokymosi ataskaitą, jei tokia yra. Konsultuokitės su profesionalais, pavyzdžiui, su urologijos specializaciją turinčiu slaugytoju, mokyklos sesele.
Vaikui turėtų būti suteiktos patalpos šiai procedūrai atlikti. Tai galėtų būti didesnis tualeto kambarys su kriaukle ir durų užraktu privatumui užtikrinti. Taip pat būtina atsižvelgti į vaiko poreikius organizuojant atostogas ir dienos keliones.
Informuokite mokyklos darbuotojus apie būtinybę gerti daug vandens dienos metu.
Žarnynas
Tepimas išmatomis gali itin trikdyti vaiką mokykloje. Siekiant to išvengti, būtina palaikyti tinkamą žarnyno veiklos režimą. Svarbu vengti tam tikrų maisto produktų. Daugelis pastebi, kad maistas ir gėrimai, kurių sudėtyje yra kofeino, pavyzdžiui, šokoladas, kola ar kava, stimuliuoja žarnyno veiklą ir gali sukelti šlapimo / išmatų nelaikymą. Turėkite omenyje šiuos papildomus skysčius!
SVARBU, KAD INKSTŲ TYRIMAI IR TOLIAU BŪTŲ VYKDOMI KARTĄ PER METUS. INKSTŲ FUNKCIJOS GALI IR TOLIAU BLOGĖTI.
Paauglystė
Šlapimo pūslė
Lytinis brendimas gali sukelti šlapimo pūslės ir žarnyno funkcijų pokyčius, todėl operacijas šiuo laikotarpiu rekomenduojama atidėti. Šias problemas derėtų aptarti su konsultantu, specializaciją turinčiu slaugytoju. Reguliarios šlapimo pūslės ir inkstų veiklos patikros dažniausiai apleidžiamos perėjus prie suaugusiems teikiamų gydymo paslaugų, tačiau svarbu ir toliau kasmet vykdyti apžiūras, nes inkstų funkcijos gali blogėti ir suaugus. Aptarkite tai su savo gydytoju.
Chirurginis gydymas
Ilgalaikiam šlapimo pūslės ir (ar) žarnyno kontroliavimui, siekiant valdyti sulaikymą, bet kada galima rinktis chirurgines alternatyvas. Tačiau jas svarstyti derėtų tik išbandžius visas kitas galimybes. Jei inkstų funkcijos blogėja nepaisant ekspertų pagalbos, operacija yra būtina inkstams išsaugoti.
Paskyrus operaciją, asmenys su Spina bifida ir jų globėjai turėtų kuo išsamiau suprasti procedūrą ir galimas pasekmes šlapinimosi ir tuštinimosi kontroliavimui ateityje.
Šioje srityje dažnai vykdomi tyrimai ir tobulinami chirurginiai metodai, todėl chirurginės alternatyvos dažnai keičiasi. Jūsų konsultantas gali paminėti procedūras, apie kurias nieko nežinote. Prašykite, kad jums tai paaiškintų ir teiraukitės daugiau informacijos iš specializaciją turinčio slaugytojo.
Terminų žodynėlis
1. Inkstai – organai juosmens srityje, nugaros pusėje, kuriuose susidaro šlapimas.
2. Švari intermituojanti kateterizacija – tai šlapimo pūslės ištuštinimo technika, kai normalus šlapinimasis yra neįmanomas. Kateteris (mažas plastikinis vamzdelis) įvedamas į
šlapimo pūslę per šlaplę ir pašalinamas visiškai ištuštinus šlapimo pūslę. Tai užtrunka vos kelias minutes.
3. Vezikostomija – tai žemiau bambos padaryta anga į šlapimo pūslę, pro kurią šlapimas lengvai pašalinamas į įklotą ar sauskelnes.
Informacijosvertimas ir redagavimas finansuotas kaip projekto: „Gerosios patirties partnerystė tarp Lietuvos ir Norvegijos Spina Bifida ir Hidrocefalija asociacijų“ Nr. EEE-NVO-DSF-040 dalis.