Kaip Spina Bifida gydoma?

Deja, bet Spina Bifida neišgydoma. Net pusė vaikų su mielomeningocele (sunkiausia Spina Bifida forma) negydomi gali mirti dėl susijusių sveikatos problemų. Tiesioginė mirties priežastis dažniausiai būna hidrocefalija, meningito infekcija ar inkstų funkcijos sutrikimas. Dėl paskutinių dešimtmečių neurochirurgijos laimėjimų ir pasiekimų kartu su antibiotikų taikymu, vaikų su įgimtomis nugaros smegenų išvaržomis išgyvenimumas ryškiai padidėjo nuo 10% 1950-iais iki 90% 1990-iais (Antolovich, Wray, 2008). Naujas galimybes Spina Bifida gydyme atvėrė nuosruvos (šuntavimo) operacijos (užsienyje taikomos nuo 1960 m.). Taikant adekvačius ir savalaikius gydymo metodus, išgyvena 97% vaikų, turinčių pažeidimą sakralinėje srityje, 93% – liumbalinėje srityje ir 75% – torakalinėje srityje (Prasauskienė, 2003). Neurochirurginė operacija yra pagrindinis įgimtų nugaros smegenų išvaržų gydymo metodas. Dabar manoma, kad defekto korekcija turi būti atlikta pirmomis paromis po gimimo (Tecklin, 2008). Lietuvoje meningoplastikos ir šuntavimo operacijos atliekamos Kauno medicinos universiteto vaikų neurochirurgijos klinikoje.

JAV atliekamos neurochirurginės stuburo smegenų operacijos vaisiui dar esant gimdoje. Žinoma, operacijos labai rizikingos, tačiau, vaikučiui gimus jis pasiekia daug geresnių rezultatų, nei vaikutis, kuriam tokia operacija nebuvo atlikta.

Neurochirurginis gydymas padidina vaikų su Spina Bifida išgyvenimumą, bet negali išspręsti visų jų sveikatos problemų. Tokiems vaikams reikalinga ilgalaikė ir kompleksinė daugelio medicinos specialistų pagalba: neurologų, ortopedų, urologų, reabilitologų ir kt.

Ortopedinis gydymas apima, pirmiausiai, visapusišką šeimos narių informavimą apie esamas vaiko ortopedines problemas, sąnarių kontraktūrų prevenciją, griaučių-raumenų sistemos deformacijų korekciją, skoliozės monitoringą, ortopedinių pozicinių priemonių pritaikymą (Tecklin, 2008). Ortopediniai defektai (klubų išnirimai, pėdų deformacijos, skoliozės ir kt.), susiję su inervacijos sutrikimu, pradedami gydyti konservatyviai, t. y. gipsuojami, taikomos longetės, įtvarai, korsetai stuburui. Ortopedinėms deformacijoms progresuojant, jos koreguojamos chirurginiu būdu, taikant raumenų transplantacijas ar sąnarių arteodozes (Prasauskienė, 2003).

Šlapinimosi ir tuštinimosi sutrikimai yra sunkiai koreguojami. Tėvai turi itin įdėmiai stebėti vaiko būklę. Karščiavimas, pilvo skausmai, šlapimo ėminių pakitimai gali byloti apie šlapimo takų infekciją. Ūmios šlapimo takų infekcijos gydomos antibakteriniais preparatais, bet profilaktinių antibiotikų kursų nauda yra abejotina. Šlapimo takų profilaktikai siūloma kateterizacija. Obstipacijas ir enkoporezę galima gydyti dieta, medikamentais, klizmomis (Antolovich, Wray, 2008).

Ilgus dešimtmečius medicinos etikos klausimas gydyti ar negydyti naujagimius su sunkiais neurologiniais ir fiziniais defektais, lieka aktualus ir diskutuotinas. Humanizmas šiais laikais suprantamas nevienareikšmiškai. Vieni įsitikinę, kad gailestingiausia būtų taikyti tokiems naujagimiams aktyviąją ar pasyviąją eutanaziją, nes ateityje jų gyvenimo kokybės lygis vis tiek bus žemas. Jų oponentai sako, kad žmogaus gyvybės vertė yra savaiminė ir nepriklauso nuo jos kokybės ar kiekybės. Be to, gyvenimo kokybės vertinimas yra labai subjektyvus, jokių objektyvių kriterijų apibrėžti gyvenimo kokybei nėra.

Nyderlanduose, kur eutanazija yra legalizuota, 2004 m. Groningeno miesto klinikos pediatrų buvo priimtas ir įteisintas kūdikių eutanazijos protokolas, žinomas kaip „Groningeno protokolas“. Remiantis šiuo protokolu, 22 vaikų gyvybė buvo nutraukta aktyviosios eutanazijos būdu. Visi vaikai turėjo nervinio vamzdelio defektus. Šis įvykis sukėlė didžiulį tarptautinį rezonansą. Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija federacija 2006 m. Helsinkyje priėmė rezoliuciją „Kūdikių su Spina Bifida ir/ar Hidrocefalija aktyvus gyvenimo nutraukimas ir teisė gyventi“ (angl. Resolution on Active Termination of Life of Newborn Children with Spina Bifida and/ or Hydrocephalus and the Right to Live), kurioje pabrėžiama visų naujagimių su Spina Bifida teisė gyventi ir gauti visą įmanomą šiuolaikišką gydymą, kuris galėtų pagerinti jų gyvenimo kokybę ir užkristi kelią tolimesniam funkcijų pablogėjimui.