Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija diena: mums nusibodo visuomenėje vyraujanti nuomonė, kad neįgalūs žmonės tik verkia

Švęsti! Tokiu šūkiu pasitikome tarptautinę Spina Bifida ir Hidrocefalija (liet. įgimta stuburo smegenų išvarža ir vandenė) dieną. Nes mums nusibodo visuomenėje vyraujanti nuomonė, kad neįgalūs žmonės tik verkia, skundžiasi ir prašo visų materialinės pagalbos! Vienintelė pagalba, kurios mes norėtume iš visuomenės – priimti tokius, kokie esame, su netobulais fiziniais kūnais, kuriems judėjimui reikalingi vežimėliai ir visų mūsų pastangos pritaikyti aplinką mūsų „kojoms“.

Spalio 26 dieną suvažiavome į sostinę iš visos Lietuvos švęsti mūsų dieną, džiaugtis, kad gyvename, esame protingi, linksmi, gražūs ir laimingi! Pasižiūrėti nuotaikingos ir stebinančios metalisto, iliuzionisto Nicholo Kin pasirodymo pakvietėme visus energetikos ir technikos muziejaus lankytojus. Esame labai dėkingi energetikos ir technikos muziejui už suteiktą erdvę šventei ir dalinį patalpų pritaikymą žmonėms su judėjimo negalia.

Taip pat norime atkreipti visų dėmesį į pagrindinę (70%) šią negalią sukeliančią priežastį – folio rūgšties trūkumą pirmaisiais nėštumo mėnesiais. Rekomenduojama folio rūgštį pradėti gerti prieš pastojant (3 mėn.) ir pastojus pirmuosiuos 3 mėnesius.

Seimo narės R. Baškienės pranešimas: „Negalią ir specialiuosius poreikius turinčių vaikų problemos turi būti sprendžiamos“

Tokiu pavadinimu Tarptautinės neįgaliųjų žmonių dienos proga Seime buvo surengta spaudos konferencija. Joje dalyvavo Seimo nariai Rima Baškienė, Rimantė Šalaševičiūtė, Povilas Urbšys, labdaros ir paramos fondas „Algojimas“ įkūrėja ir vadovė Aušra Stančikienė, Spina bifida ir hidrocefalija sergančių vaikų asociacijos steigėja Rūta Udraitė-Mikalauskienė ir asociacijos „Kitoks vaikas“ atstovas Audrius Morkūnas.

Plačiau skaitykite čia: http://www3.lrs.lt/pls/inter/w5_show?p_r=618&p_d=142816&p_k=1

VAIKŲ RETŲJŲ LIGŲ CENTRO SPECIALISTAI YRA PASIRENGĘ PADĖTI MIELOMENINGOCELĘ TURINTIEMS PACIENTAMS IR JUOS SLAUGANTIEMS TĖVELIAMS

2013 metų spalio mėnesį Vaikų retųjų ligų koordinavimo centras pradėjo bendradarbiauti su Spina bifida ir hidrocefalijos asociacija, norėdamas suteikti profesionalią įvairių specialistų pagalbą vaikams, turintiems mielomeningocelę, taip pat juos auginančioms šeimoms, ir parengė pacientų priežiūros planą.

Iškilus klausimams kreiptis į Vaikų retųjų ligų koordinavimo centrą telefonu +370 63 009 244 arba el. paštu retos.ligos@vuvl.lt

Mielomeningocelė – vienas iš dažniau pasitaikančių nervinio vamzdelio raidos defektų. Šis defektas susiformuoja ketvirtą nėštumo savaitę ir gali būti nustatomas moteriai per nėštumą arba vaikui gimus.

Vaikų, turinčių mielomeningocelę, sveikata ir gyvenimo kokybė priklauso ne tik nuo nugaros smegenų pažeidimo lygio, apimties ir lydinčiųjų būklių, tačiau ir nuo medicininės priežiūros jiems augant. Šiems pacientams būdingos tam tikros būklės ir ligos, todėl jiems prireikia papildomų tyrimų, norint anksti diagnozuoti šią ligą ir išvengti komplikacijų. 

 

 

How is Spina Bifida treated?

There is no cure for spina bifida. The nerve tissue that is damaged or lost cannot be repaired or replaced, nor can function be restored to the damaged nerves.  Treatment depends on the type and severity of the disorder.  Generally, children with the mild form need no treatment, although some may require surgery as they grow.

The key early priorities for treating myelomeningocele are to prevent infection from developing through the exposed nerves and tissue through the spine defect, and to protect the exposed nerves and structures from additional trauma.  Typically, a child born with spina bifida will have surgery to close the defect and minimize the risk of infection or further trauma within the first few days of life.

Twenty to 50 percent of children with myelomeningocele develop a condition called progressive tethering, or tethered cord syndrome,  in which their distal spinal cords become fastened to an immovable structure—such as overlying membranes and vertebrae—causing the spinal cord to become abnormally stretched and the vertebrae elongated with growth and movement.  This condition can cause change in the muscle function of  the legs, as well as changes in bowel and bladder function.  Early surgery on the spinal cord may allow the child to regain a normal level of functioning and prevent further neurological deterioration.

Some children will need subsequent surgeries to manage problems with the feet, hips, or spine.  Individuals with hydrocephalus generally will require additional surgeries to replace the shunt, which can be outgrown or become clogged.

Some individuals with spina bifida require assistive mobility devices such as braces, crutches, or wheelchairs.  The location of the malformation on the spine often indicates the type of assistive devices needed.  Children with a defect high on the spine and more extensive paralysis will often require a wheelchair, while those with a defect lower on the spine may be able to use crutches, bladder catherizations, leg braces, or walkers.  Beginning special exercises for the legs and feet at an early age may help prepare the child for walking those those braces or crutches when he or she is older.

Treatment of bladder and bowel problems typically begins soon after birth, and may include bladder catheterizations and bowel management regimens.