Kvietimas dalyvauti tyrime

 LSMU Kauno Klinikų vaikų reabilitacijos ligoninėje „Lopšelis“ pradėtas spina bifida tyrimas. Jo metu tikimasi apklausti bei apžiūrėti visus spina bifida turinčius Lietuvos vaikus, vyresnius nei 5 metai. Šio tyrimo tikslas – surinkti informaciją apie spina bifida turinčių Lietuvos vaikų sveikatos problemas, dalyvumą (įsitraukimą į šeimos, mokyklos ir bendruomenės gyvenimą) ir gyvenimo kokybę. Tyrimo duomenys bus panaudoti mano disertacijai ir aprašyti keletoje straipsnių.

Tyrimas dar svarbus tuo, kad žinant tikrąją padėtį būtų galima palyginti Lietuvos vaikų, turinčių spina bifida  sveikatos ir gyvenimo kokybės duomenis su kitų šalių analogiškais duomenimis ir, jei Lietuvos vaikų, turinčių spina bifida, sveikata ir gyvenimo kokybė prastesnė, aiškintis to priežastis bei inicijuoti atitinkamų, sveikatos priežiūros paslaugas reglamentuojančių teisės aktų, pakeitimus. Todėl manome, kad ir spina bifida turinčius vaikus auginantys tėveliai turėtų būti suinteresuoti dalyvauti studijoje ir taip prisidėti prie spina bifida  turinčių vaikų sveikatos priežiūros gerinimo.

Toliau skaityti „Kvietimas dalyvauti tyrime“

Švęskime pavasarį kartu!

Kviečiame į mūsų asociacijos kartu su Trakų Vokės bendruomene ir Dvaru organizuojamą renginį – „Švęskime pavasarį kartu“, gegužės 14 d. nuo 15 h.

AB „Puntukas“ paskolins laiptų lipiklį, bus įrengtas žmonėms su negalia pritaikytas WC, taigi – laukiami visi visi!

Lietuvos švietimo sistema izoliuoja pusę vaikų su negalia: ko reikia, kad mokykla būtų skirta visiems?

„Žmonių su negalia organizacijų duomenimis, daugiau nei pusė visų švietimo įstaigų yra neprieinamos žmonėms su judėjimo negalia. Į mokyklą patekti negalintiems vaikams skiriamas mokymas namuose. Tokia išeitis vertinama kaip sistemos yda, nes izoliuoja vaiką, stabdo jo socialinių įgūdžių raidą ir apsunkina patekimą į aukštąsias mokyklas.

Visas straipsnis

2% parama

Kviečiame paremti asociaciją 2%

Įmonės kodas – 302997737

Nuoširdžiai dėkojame!

Rūta Udraitė-Mikalauskienė, Valdybos pirmininkė

Mūsų asociacija – Lietuvos neįgaliųjų forumo narys!

Lapkričio 13 d. Lietuvos neįgaliųjų forumo (LNF) taryba patvirtino Spina Bifida ir Hidrocefalija asociacijos prisijungimą prie narių. Tikimės, kad kartu, bendradarbiaujant bus lengviau siekti asociacijos tikslų.

Apie LNF:

„Pagrindinis Lietuvos neįgaliųjų forumo tikslas yra ginti žmonių su negalia pilietines, socialines ir ekonomines teises. Savo veikloje LNF vadovaujasi lygių galimybių visiems ir neįgaliųjų nediskriminavimo principais.

Lietuvos Neįgaliųjų forumas siekia tapti tikruoju Europos neįgaliųjų forumo nariu, kartu siekdamas, kad visiems Lietuvos neįgaliesiems būtų sudarytos tokios pat sąlygos, kaip pilnateisių europiečių ir kad jų interesai būtų tinkamai atstovaujami atsinaujinančioje Europoje!“

KVIEČIAME DALYVAUTI TYRIME!

Su Estijos ir Latvijos SBH organizacijomis vykdome tyrimą, norėdami išsiaiškinti žmonių su Spina Bifida ir Hidrocefalija gyvenimo sąlygas Baltijos valstybėse. Tyrimą organizuoja Estijos Spina Bifida ir Hidrocefalija bendruomenė. Žemiau išverstas iš rusų kalbos tyrimo vadovės – daktarės, vaikų neurochirurgės Ann Paal laiškas-kreipimasis:
„Sveiki atvykę į projekto „Moksliniai tyrimai pacientų, turinčių stuburo smegenų išvaržą ir hidrocefaliją GEROVĖ“!
Kviečiame Jus dalyvauti mūsų parengtame tyrime.
Kodėl tai mums visiems svarbu? Estijoje kaip ir visose Baltijos šalyse yra didelių problemų žmonių gyvenančių su Spina Bifida ir Hidrocefalija gerovės užtikrinimu, tačiau nežinodami realios padėties, negalime inicijuoti pokyčių.
Jūsų dalyvavimas apklausoje pacientų, turinčių stuburo smegenų išvaržą ir hidrocefaliją GEROVĖ yra labai naudingas, nes turėdami tyrimo išvadas galėsime inicijuoti pokyčius sveikatos ir socialinėse sistemose. Atsakydami į klausimus Jūs sutinkate ir dalyvaujate tyrime.
Dalyvavimas projekte yra visiškai savanoriškas. Klausimai ir atsakymai yra konfidencialūs ir nebus atskleisti trečiosioms šalims. Tai yra anoniminis klausimynas, o duomenys tvarkomi užšifruotai. Pirmieji rezultatai tikimės, kad bus pristatyti Taline gruodžio pradžioje per konferenciją.
Tyrėjų komandos vardu – ačiū už gerą bendradarbiavimą!“
Dr. Ann Paal

TYRIMAS – ANKETA 

Mielomeningocelės uždarymo gimdoje operacijos

Susipažinkite su 150 Spina Bifida (mielomeningocelės) uždarymo gimdoje operacijas patyrusių šeimų. Kada turėsime pirmąją lietuvių? Nerašome Lietuvoje, nes nelabai tikime, kad tai artimiausiu metu įmanoma… Bet esame pasirengę padėti išvykti svetur mūsiškiams tokiai operacijai atlikti. Rekomenduojama klinika Europoje – Belgijos Lueven mieste. Reikia pagalbos – drąsiai kreipkitės.

SB (mielomeningocelės) OPERACIJOS