Gerosios patirties partnerystė tarp Lietuvos ir Norvegijos Spina Bifida asociacijų

Lietuvos SBH asociacija kartu su Norvegijos asociacija (Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen) inicijavo ir organizavo gerosios bendradarbiavimo patirties vizitą į Norvegiją. Buvo paruoštas “Gerosios patirties partnerystės tarp Lietuvos ir Norvegijos Spina Bifida ir hidrocefalija asociacijų“ projektas, kurį pavyko įgyvendinti, gavus finansavimą iš NVO programos Lietuvoje dvišalių santykių fondo EEA Grants lėšų.

2016 m. lapkritį Lietuvos SBH asociacijos atstovai Elena Slobodyanik ir Rūta Udraitė-Mikalauskienė lankėsi TRS Nacionaliniame retų ligų centre (TRS National Resource Centre for Rare Disorders), įsikūrusiame netoli Oslo.

 

Spina Bifida ir Hidrocefalija asociacija, nevyriausybinė organizacija, vienijanti Lietuvos žmones su Spina Bifida ir/ar hidrocefalija (toliau – SBH), jų tėvus, globėjus ir šeimos narius. SBH asociacija yra asocijuota Tarptautinės SBH Federacijos (IF) narė ir pagal galimybes dalyvauja svarbiausiuose IF renginiuose, įgyvendina bendrus projektus su kitų šalių SBH asociacijomis. Asociacija buvo įsteigta 2013 m. kelių šeimų, kuriose auga vaikai su šia negalia, iniciatyva ir veikia savanorystės principu. Pagrindinis asociacijos veiklos tikslas – žmonių, turinčių SBH, visiškos fizinės, psichologinės ir socialinės gerovės užtikrinimas Lietuvoje.

Nepaisant to, kad Spina Bifida pagal savo paplitimą užima antrą vietą po Dauno sindromo tarp visų įgimtų patologijų, labai mažai žmonių Lietuvoje žino, kokia liga slepiasi po šitais lotyniškais žodžiais. Tarptautinėje medicinos terminologijoje pavadinimu Spina Bifida apibūdinama nervinio vamzdelio vystymosi defektų grupė. Šios patologijos atsiradimą lemia tiek genetiniai, tiek žalingi išoriniai faktoriai, dėl kurių poveikio ankstyvoje ontogenezėje sutrinka normali stuburo ir nugaros smegenų raida, ir kai kurių stuburo slankstelių lankas lieka atviras, spina Bifida (lot. spina – stuburas; bifidus, -a – įskilas).Esant šiai nervų sistemos patologijai, priklausomai nuo stuburo segmentų pažeidimo lygio pasireiškia įvairaus laipsnio apatinių galūnių paralyžius, hidrocefalija bei kiti susiję organizmo funkcijų pažeidimai. Net pusė vaikų su Spina Bifida negydomi gali mirti dėl susijusių sveikatos problemų. Adekvatus ir savalaikis gydymas padidina vaikų su Spina Bifida išgyvenamumą, bet negali išspręsti visų jų sveikatos problemų. Tokiems vaikams reikalinga ilgalaikė ir kompleksinė daugelio medicinos specialistų pagalba.

Viena iš pagrindinių problemų, su kuriomis susiduriama, yra šlapinimosi sutrikimai, kurie apsunkina ne tik sveikatos būklę, bet ir būna dažnas trukdys vaikų integracijai socialinėse grupėse (darželiuose, mokyklose ir pan.) ir kartais tampa psichologinės atskirties priežastimi. Problemą galima būtų išspręsti, jeigu šlapinimosi sutrikimų valdymas (incontinence management) būtų įtrauktas į individualų vaiko, turinčio SBH, reabilitacijos/abilitacijos planą. Kiek teko bendrauti su kolegomis iš Norvegijos SBH asociacijos Eli Døvresødegård Skattebu ir May-Heidi Sandvik, toks visuminis požiūris jau ne pirmą dešimtmetį sėkmingai realizuojamas Skandinavijos šalyse. Pavyzdžiui, Norvegijoje metodinė medžiaga apie Spina Bifida ir intermituojančią šlapimo pūslės kateterizaciją yra laisvai prieinama visiems norintiems susipažinti. Slaugytojai ir socialiniai darbuotojai visada pasiruošę surengti mokymus šeimoms, auginančioms vaikus su Spina Bifida, visiems kontaktuojantiems su šiuo vaiku (ugdymo įstaigų darbuotojams, vaiko padėjėjams) bei patiems vaikams, skatinant juos atlikti šią procedūrą savarankiškai. Tokiu būdu sudaromos prielaidos sėkmingai šių vaikų integracijai visuomenėje.

Siekiant perimti šią patirtį Lietuvos SBH asociacija kartu su Norvegijos asociacija (Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen) inicijavo ir organizavo gerosios bendradarbiavimo patirties vizitą į Norvegiją. Buvo paruoštas “Gerosios patirties partnerystės tarp Lietuvos ir Norvegijos Spina Bifida ir hidrocefalija asociacijų“ projektas, kurį pavyko įgyvendinti, gavus finansavimą iš NVO programos Lietuvoje dvišalių santykių fondo EEA Grants lėšų.

2016 m lapkritį Lietuvos SBH asociacijos atstovai Elena Slobodyanik ir Rūta Udraitė-Mikalauskienė lankėsi TRS Nacionaliniame retų ligų centre (TRS National Resource Centre for Rare Disorders), įsikūrusiame netoli Oslo. Šis centras – tai Sunnaas reabilitacijos ligoninės padalinys. Mūsų gidu ligoninėje buvo Eli Døvresødegård Skattebu iš Norvegijos SBH asociacijos. Eli, gimusi su Spina Bifida 1960 m., patikino, kad reabilituojasi šitoje ligoninėje nuo pat ankstyvosios vaikystės, ir „…pažįsta ją kaip savo penkis pirštus“. Reikia paminėti, kad mes buvome ne pirmi svečiai iš Lietuvos: prieš keletą metų šiame Retų ligų centre sėmėsi patirties Kauno klinikų Vaikų reabilitacijos ligoninės „Lopšelis“ specialistai.

TRS Nacionaliniame retų ligų centre teikiama kvalifikuota pagalba žmonėms, turintiems labai retas įgimtas patologijas, tame tarpe ir Spina Bifida. Centro ekspertai vykdo mokslinę, švietėjišką veiklą, ruošia metodines rekomendacijas, nuolat organizuoja mokymo kursus įvairiomis su šia diagnoze susijusiomis temomis, konsultuoja nuotoliniu būdu. TRS skirtas papildyti, o ne pakeisti įprastines sveikatos priežiūros ir socialines paslaugas. Norintiesiems pasinaudoti centro teikiamomis paslaugomis nereikia jokio siuntimo, užtenka tiesiog paskambinti ar parašyti elektroninį laišką. Konsultacijos teikiamos nemokamai.

Svarbu pažymėti, kad dirbančių centre gydytojų ir pacientų bendravimo santykiai pagrįsti partnerystės (abipusio dalyvavimo) modeliu. Čia nevartojama sąvoka pacientas, visi besikreipiantieji vadinami users (lit. paslaugų vartotojai, naudotojai). Paciento kaip vartotojo modelis remiasi teiginiu „sprendimus priima pacientas, bet atsižvelgęs į gydytojo rekomendacijas“. Palyginimui, paternalistinis modelis, kuris iki šiol labai paplitęs Lietuvoje, apibūdinamas teiginiu „pacientas vykdo visus gydytojų nurodymus“.

Vaikams su SBH visokeriopa medicininė pagalba teikiama TRS Retų ligų centre, iki kol jiems sueis 18 metų. Nuo 18 metų gydymas tęsiamas Reabilitacijos ligoninėje. Su kiekvienu vaiku, turinčiu SBH, dirba specialistų komanda, į kurią įeina kineziterapeutas/ergoterapeutas (komandos vadovas), psichologas, socialinis darbuotojas, medicinos gydytojas ir slaugytojas. Individuali reabilitacijos/abilitacijos programa sudaroma atsižvelgiant į tikslą, vaiko ir šeimos norus bei svajones. Šeimos nariai įtraukiami į daugiadisciplininę specialistų komandą kaip lygiaverčiai partneriai, – tokiu būdu realizuojamas visuminis (holistinis) požiūris į pagalbą vaikui ir šeimai. Lietuvoje beveik visi sveikatos priežiūros specialistai ar kitų sričių specialistai, dirbantys su neįgaliais vaikais, apie šį požiūrį yra girdėję, tačiau realybėje jo įgyvendinimas gerokai stringa. Viena iš priežasčių yra ta, kad skirtingų sričių specialistai – neurologai, neurochirurgai, ortopedai, urologai, kineziterapeutai, socialiniai darbuotojai, psichologai, pedagogai – visi, dirbantys pagalbos vaikui su SBH srityje, dažnai apsiriboja tik savo disciplinos kompetencijomis. Labai jaučiasi tarpdisciplininio bendravimo ir bendradarbiavimo stoka, be kurių negali būti užtikrinta vaikų su SBH gerovė. Nepaisant kelių bandymų įkurti Multidisciplininį Spina Bifida centrą Lietuvoje, šis klausimas iki šiol lieka atviras.

Sunnaas reabilitacijos ligoninėje didelis dėmesys skiriamas vaikų ir suaugusiųjų, turinčių Spina Bifida, šlapinimosi sutrikimų problemų sprendimui ir inkstų funkcijos nepakankamumo prevencijai. Šlapimo takų funkcijai/disfunkcijai nustatyti atliekami urodinaminiai tyrimai, parenkama optimaliausia šlapinimosi sutrikimų valdymo strategija. Vaikų savikateterizacijos įgūdžių programa realizuojama dalyvaujant keliems specialistams. Psichologas padeda vaikui įveikti psichologinius sunkumus, paaiškina jam, kodėl jis neturi gėdytis savo kūno. Socialinis darbuotojas padeda apsiprasti imituojant situaciją su lėle žaidimo forma. Paskui su slaugytojo pagalba vaikas bando tai atlikti pats. Reabilitacijos komandos specialistai pasisako už tai, kad visi vaikai su Spina Bifida, kuriems nustatytas šlapimo pūslės kateterizacijos poreikis, išmoktų tai daryti savarankiškai iki mokyklinio amžiaus (7-8 metų).

TRS centro ir Reabilitacijos ligoninės specialistai negailėjo mums savo patarimų ir rekomendacijų, pasidalino metodine medžiaga, buvo atviri tolimesniam bendradarbiavimui.

Vizito į Norvegiją metu turėjome puikią galimybę pabendrauti su Norvegijos SBH asociacijos nariais ir iš arčiau susipažinti su asociacijos veikla. Pasak asociacijos vadovės May-Heidi Sandvik, visos nevyriausybinės organizacijos Norvegijoje gauna valstybės finansavimą. Subsidijų dydis priklauso nuo numatomų vykdyti projektų apimties ir įtraukiamų žmonių skaičiaus. Norvegijos asociacija vienija 640 narius: žmones, turinčius Spina Bifida ir/ ar hidrocefaliją, ir šeimas, auginančias vaikus su šitomis negaliomis. Didelį dėmesį asociacija skiria švietėjiškai veiklai: leidžia savo žurnalą „Spina“ (3 kartus į metus); rengia žmonių su SBH įvairiausių kompetencijų ugdymo programas; reguliariai organizuoja seminarus ir mokymus.

Viename tokiame seminare-mokymuose „Žmonių, turinčių SBH, veiklos planavimo ir organizavimo gebėjimų ugdymas“ mums pavyko sudalyvauti. Seminarą vedė Sunnaas reabilitacijos ligoninės gydytojas-neuropsichologas Jan Stubberud. Seminaro metu gauta informacija mus privertė susimąstyti apie vidutinio amžiaus žmonių su SBH problemas ir poreikius. Su dar viena sėkmingai vykdoma mokymo programa, skirta paauglių ir jaunų žmonių su SBH savarankiškumui didinti (Growing up Ready: Step by Step to become more independent), Eli Døvresødegård Skattebu ir May-Heidi Sandvik mus supažindino praėjusiais metais Vilniuje vykusiame tarptautiniame Spina Bifida darbo seminare. Sukurta Kanadoje, ši programa gavo aukštą tarptautinės Spina Bifida bendruomenės įvertinimą, ir gali būti išversta ir adaptuota bet kokios šalies šeimų, auginančių vaikus su SBH, poreikiams, ką ir įrodė Norvegijos pavyzdys.

Norvegijos SBH asociacija pasiekė nuostabių rezultatų savo šalyje ir nuoširdžiai dalijasi savo gerąją patirtimi su tarptautine Spina Bifida ir hidrocefalija bendruomene. Lietuvos SBH asociacijos vardu dėkojame Norvegijos asociacijos vadovėms Eli Døvresødegård Skattebu ir May-Heidi Sandvik už svetingumą, maloniai praleistą laiką ir suteiktą informacinę pagalbą. Savo ruožtu norime pasakyti, kad visa vizito į Norvegiją metu gauta metodinė medžiaga bus išversta į lietuvių kalbą ir išleista elektroniniu pavidalu, taip pat ji bus prieinama Lietuvos Spina Bifida ir hidrocefalija asociacijos internetiniame puslapyje www.sbh.lt. Taip pat toliau bus tęsiamas bendradarbiavimas su Vilniaus ir Kauno klinikų Retų ligų koordinavimo centrais, siekiant sukurti vaikų, turinčių SBH, multidisciplininės pagalbos sistemą ir pagerinti jų gyvenimo kokybę.

Parengė: Elena Slobodyanik