Kartu mes stipresni!

Lietuvos Spina bifida ir hidrocefalija asociacija (SBHA) Tarptautinės Spina bifida ir hidrocefalijos dienos proga organizuoja metinį renginį  „Kartu mes stipresni!“, kuris vyks spalio 27 d. vaizdingoje Lietuvos vietoje − Raudondvario pilies dvarehttps://www.raudondvariodvaras.lt/.

Renginio laikas nuo 12.00 iki 17.00 val.

Renginys atviras ir skirtas visai Spina bifida bendruomenei plačiąja prasme. Į susitikimą „Kartu mes stipresni!“ kviečiami žmonės, turintys Spina bifida ir hidrocefaliją, vaikai ir suaugusieji, jų artimieji bei visi neabejingi Spina bifida ir hidrocefalijos bendruomenės problemomis ir aktualijoms. Neformalioje draugiškoje ir jaukioje aplinkoje prie kavos ar arbatos puodelio bendrausime, dalinsimės savo išgyvenimais, lūkesčiais ir laimėjimais, diskutuosime apie „spinabifidukų“ problemas ir jų galimų sprendimo būdų perspektyvas Lietuvoje. Taip pat visi susidomėję galės susipažinti su SBHA veikla ir „gyvai“ pabendrauti su asociacijos nariais.

Svečius kviesime į ekskursiją-pasivaikščiojimą su grafiene Rozalija po Raudondvario pilies parką.

Tam, kad vaikai susitikimo metu nenuobodžiautų, jiems siūlysime edukacinius užsiėmimus. Edukacinių užsiėmimų dalyvio mokestis bus iš dalies finansuojamas SBHA lėšomis.

„Magnetukų gamyba“. Edukacinio užsiėmimo metu kursime išskirtinius magnetukus – vaikai išsirinks sau patinkančio gyvūno formą ir jį nuspalvins. Paveikslėliai padengti specialiu paviršiumi, kurį paraižius išryškėja vaivorykštės spalvos. Magnetukai atgyja ir tampa nuostabi rankų darbo puošmena ar dovana. Edukacija skirta vaikams nuo 3 m iki 10 m. Edukacijos trukmė – 45 min. Dalyvio mokestis – 2 eurai.

Gintaro edukacija „Žemės atmintis“. Edukacijos dalyviai susipažins su gintaro ir kitų fosilijų susiformavimu. Renginyje bus apžvelgiamas priešistorinis etapas nuo dinozaurų išnykimo prieš 60 mln. metų, gintaro formavimosi prieš 40-50 mln. metų iki šių dienų. Bus tyrinėjamos nepaprastos Baltijos gintaro savybės. Edukacijos kūrybinis iššūkis – pasigaminti sau arba tikram draugui unikalią gintarinę draugystės apyrankę! Edukacijos trukmė – 1val. Dalyvio mokestis – 3 eurai.

Asmenims, turintiems Spina Bifida ir hidrocefaliją, edukacinė programa nemokama.

Vaišės – suveštinės/suneštinės. 

Prašome visus norinčius dalyvauti edukacinėse uzsiėmimuose užpildyti registracijos formą: https://goo.gl/forms/gGPjWrdPII6EjTVn2

 Registracija būtina!

Spalis – informacijos skleidimo apie Spina Bifida mėnuo

Spalio 25 d. minima Tarptautinė Spina Bifida ir hidrocefalijos diena.
Kaip rodo praktika, diagnozė Spina Bifida žinoma labai siauram gydytojų ir specialistų ratui. Labai retai eilinis šeimos gydytojas turi supratimą apie Spina Bifida ir žino su kokiom problemomis susiduria vaikai ir suaugusieji, turintys šią retą būklę, ir kokia pagalba jiems reikalinga.
Tėvai, susilaukę vaikus su Spina Bifida, dažniausiai apie šią diagnozę pirmą kartą išgirsta iš gydytojų lūpų, ir šie žodžiai jiems skamba bauginančiai, nes nežinomybė visada kelia baimę. 
Naudodamiesi proga, norime dar kartą pateikti pagrindinius faktus apie Spina Bifida ir hidrocefaliją ir šiek tiek papasakoti apie tėvų, auginančių vaikus su SB, lūkesčius ir svajones.

#SpinaBifidaNeNuosprendis

Tikslinis vizitas Norvegijoje

Kompleksinė, nuolatinė medicininė ir reabilitacinė priežiūra – tai, kas vakarų Europos šalyse jau daug metų yra vykdoma, šiuo metu Lietuvoje vis dar misija neįmanoma.
Todėl, kartu su Vilniaus Santaros ligoninės vaikų retų ligų koordinavimo skyriaus vadove, Dr. Rimante Čerkauskiene, skyriaus darbuotoja neurologe Dovile Jonuškaite, vaikų reabilitacijos skyriaus vadovu Romualdu Sinkevičiumi bei retų ligų asociacijos prezidentu Danu Čielitka vykome į Norvegijos retų ligų ir reabilitacijos centrus bei ligonines, kad išsiaiškintume NUO-IKI modelį KAIP vykdoma vaikų su retom ligom, ypač Spina Bifida pacientų grupe, medicininė ir reabilitacinė priežiūra.
Taip pat susitikome su naujai išrinktu Norvegijos Spina Bifida ir Hidrocefalija asociacijos prezidentu.
Tolimesnis mūsų žingsnis – pilotiniai kompleksinės apžiūros vizitai Santaros vaikų ligoninėje. Laukite kvietimų!

Norvegijos retų ligų kompetencijos centro TRS paruošta prezentacija mūsų vizitui apie Spina Bifida (anglų kalba).

Jurbarko bėgimas – už galimybę judėti 2017

Dalinamės įspūdžiais iš mūsų asociacijos ir Jurbarko VšĮ „Socialinių paslaugų centras“ organizuoto renginio „Jurbarko bėgimas – už galimybę judėti 2017“ akimirkomis. 

Jurbarko miesto ir rajono laikraščio „Mūsų laikas“ informacija ir nuotraukos:

„Per 100 dalyvių, panorusių sudalyvauti sporto šventėje „Jurbarko bėgimas – už galimybę judėti 2017“ Jurbarke, Nemuno gatvėje. Tarp bėgusių – ir rajono meras Skirmantas Mockevičius, 400 metrų distanciją simboliškai pravažiavo Seimo narys Justas Džiugelis, ilgesnes distancijas bėgo ir ligoninės vadovas, ir policijos komisariato viršininkas. Suvažiavo ne tik jurbarkiečiai, dalyviai ir iš kitų Lietuvos miestų, bet ir svečiai iš Belgijos, Laakdalio.“

Gerosios patirties partnerystė tarp Lietuvos ir Norvegijos Spina Bifida asociacijų

Lietuvos SBH asociacija kartu su Norvegijos asociacija (Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen) inicijavo ir organizavo gerosios bendradarbiavimo patirties vizitą į Norvegiją. Buvo paruoštas “Gerosios patirties partnerystės tarp Lietuvos ir Norvegijos Spina Bifida ir hidrocefalija asociacijų“ projektas, kurį pavyko įgyvendinti, gavus finansavimą iš NVO programos Lietuvoje dvišalių santykių fondo EEA Grants lėšų.

2016 m. lapkritį Lietuvos SBH asociacijos atstovai Elena Slobodyanik ir Rūta Udraitė-Mikalauskienė lankėsi TRS Nacionaliniame retų ligų centre (TRS National Resource Centre for Rare Disorders), įsikūrusiame netoli Oslo.

Toliau skaityti „Gerosios patirties partnerystė tarp Lietuvos ir Norvegijos Spina Bifida asociacijų“