NAUJIENOS

Spalis – informacijos skleidimo apie Spina Bifida mėnuo

Spalio 25 d. minima Tarptautinė Spina Bifida ir hidrocefalijos diena.
Kaip rodo praktika, diagnozė Spina Bifida žinoma labai siauram gydytojų ir specialistų ratui. Labai retai eilinis šeimos gydytojas turi supratimą apie Spina Bifida ir žino su kokiom problemomis susiduria vaikai ir suaugusieji, turintys šią retą būklę, ir kokia pagalba jiems reikalinga.
Tėvai, susilaukę vaikus su Spina Bifida, dažniausiai apie šią diagnozę pirmą kartą išgirsta iš gydytojų lūpų, ir šie žodžiai jiems skamba bauginančiai, nes nežinomybė visada kelia baimę. 
Naudodamiesi proga, norime dar kartą pateikti pagrindinius faktus apie Spina Bifida ir hidrocefaliją ir šiek tiek papasakoti apie tėvų, auginančių vaikus su SB, lūkesčius ir svajones.
#SpinaBifidaNeNuosprendis

Tikslinis vizitas Norvegijoje

Kompleksinė, nuolatinė medicininė ir reabilitacinė priežiūra - tai, kas vakarų Europos šalyse jau daug metų yra vykdoma, šiuo metu Lietuvoje vis dar misija neįmanoma. 
Todėl, kartu su Vilniaus Santaros ligoninės vaikų retų ligų koordinavimo skyriaus vadove, Dr. Rimante Čerkauskiene, skyriaus darbuotoja neurologe Dovile Jonuškaite, vaikų reabilitacijos skyriaus vadovu Romualdu Sinkevičiumi bei retų ligų asociacijos prezidentu Danu Čielitka vykome į Norvegijos retų ligų ir reabilitacijos centrus bei ligonines, kad išsiaiškintume NUO-IKI modelį KAIP vykdoma vaikų su retom ligom, ypač Spina Bifida pacientų grupe, medicininė ir reabilitacinė priežiūra. 
Taip pat susitikome su naujai išrinktu Norvegijos Spina Bifida ir Hidrocefalija asociacijos prezidentu. 
Tolimesnis mūsų žingsnis - pilotiniai kompleksinės apžiūros vizitai Santaros vaikų ligoninėje. Laukite kvietimų!

 

Norvegijos retų ligų kompetencijos centro TRS paruošta prezentacija mūsų vizitui apie Spina Bifida (anglų kalba).

Jurbarko bėgimas – už galimybę judėti 2017

Dalinamės įspūdžiais iš mūsų asociacijos ir Jurbarko VšĮ "Socialinių paslaugų centras" organizuoto renginio "Jurbarko bėgimas - už galimybę judėti 2017" akimirkomis. 

Jurbarko miesto ir rajono laikraščio "Mūsų laikas" informacija ir nuotraukos:

"Per 100 dalyvių, panorusių sudalyvauti sporto šventėje „Jurbarko bėgimas – už galimybę judėti 2017“ Jurbarke, Nemuno gatvėje. Tarp bėgusių - ir rajono meras Skirmantas Mockevičius, 400 metrų distanciją simboliškai pravažiavo Seimo narys Justas Džiugelis, ilgesnes distancijas bėgo ir ligoninės vadovas, ir policijos komisariato viršininkas. Suvažiavo ne tik jurbarkiečiai, dalyviai ir iš kitų Lietuvos miestų, bet ir svečiai iš Belgijos, Laakdalio."